Maladies rares : 1,5 million de patients oubliés à cause de la Covid-19
Environ 1,5 million de Marocains sont touchés par des maladies rares. La Covid-19, mais aussi l’absence de centres spécialisés et l’indisponibilité de nombreux médicaments ne font qu’aggraver leur situation.
Jamais les maladies rares n’ont été aussi menaçantes. Et pour cause, l’impact de la crise sanitaire liée au nouveau coronavirus a été considérable. Le confinement, la fermeture de frontières ainsi que l’arrêt des liaisons intervilles a entravé la mobilité des patients, leur approvisionnement en médicaments indisponibles au Maroc, ainsi que leur déplacement vers les centres spécialisés. Pire, la crainte de contamination par la Covid-19 empêche de nombreux patients de se rendre à l’hôpital pour recevoir les soins médicaux habituels ou pour subir les interventions chirurgicales nécessaires, entravant ainsi la continuité des soins. C’est dans ce contexte particulier que l’Alliance des maladies rares du Maroc (AMRM) a organisé en fin de semaine dernière un webinaire, avec le soutien du laboratoire Janssen sur le thème «Quel vécu des patients touchés par maladies rares en temps de coronavirus».
Encore plus de dépistages…
Cette rencontre a été l’occasion de souligner l’ampleur de ces maladies et la problématique posée au Maroc. Plusieurs associations ainsi que des personnes malades ont participé à ce débat en ligne, ponctué de puissants témoignages afin de sensibiliser à ces maladies et aux difficultés qu’elles suscitent en ces temps de pandémie. «La lutte contre les maladies rares est un grand chantier au Maroc où tout est à faire», déplore Dr Khadija Moussayer, spécialiste en médecine interne. Selon la présidente de l’Alliance des maladies rares du Maroc, «on n’ a pas encore l’habitude de faire des dépistages néonataux». Ces derniers seraient un pas de géant dans le vaste chantier de l’éradication de ces maladies. «Parfois, on a des maladies «toutes bêtes» qui peuvent être à l’origine d’un handicap physique et mental», ajoute la spécialiste, insistant ainsi sur la nécessité des dépistages néonataux. En effet, des solutions existent pour limiter les dégâts causés par certaines d’entre elles, en particulier le dépistage systématique de tout nouveau-né. C’est un geste d’une importance capitale, affirment les spécialistes. Selon ces derniers, il permettrait par exemple d‘éviter un handicap certain causé par l’hypothyroïdie congénitale ou par la phénylcétonurie (un défaut d’assimilation d’un acide aminé, la phénylalanine) grâce respectivement à un traitement peu coûteux et à un régime alimentaire adéquat, entamés tous deux dès la naissance.
… et des centres de référence nationaux dédiés
En parallèle, il est crucial de développer des centres de référence nationaux dédiés à chaque maladie rare ou groupe de maladies rares pour leur diagnostic, et des centres de compétence locaux pour la dispense de soins de proximité. Les dépistages sont aussi importants que les maladies rares, anciennement appelées maladies orphelines, et posent un problème majeur de santé publique au Maroc. L’absence de centres spécialisés et l’indisponibilité de nombreux médicaments rendent leur prise en charge hasardeuse. L’épidémie du coronavirus complexifie le quotidien déjà précaire des patients, en raison d’une difficulté accrue d’accès aux soins. Par définition, l’ensemble de ces maladies touchent moins d’une personne sur 2.000. Près de 8.000 sont déjà recensées et, chaque année, 200 à 300 nouvelles affections sont décrites. 5% de la population mondiale serait concernée, dont environ 1,5 million de Marocains. Un médecin rencontre, dans sa pratique quotidienne, plus de maladies de ce type que de cas de cancer ou de diabète, dit-on. Très diverses, on peut citer la mucoviscidose, le vieillissement accéléré (progéria), la maladie des os de verre, le lupus ou la sclérodermie. Au Maroc, les malades atteints d’une maladie rare se retrouvent à effectuer un parcours du combattant, et la Covid-19 vient compliquer une situation déjà préoccupante.
Khadim Mbaye / Les Inspirations Éco
